新京報訊（記者王卡拉）在第25個“世界漸凍人日”到來之際，為持續(xù)提升社會對運動神經(jīng)元?。ㄋ追Q“漸凍癥”）這一罕見病群體的關(guān)注與支持，第八屆“唯愛解凍”公益跑全國行動于6月18日在首都經(jīng)濟貿(mào)易大學啟幕。本屆公益跑主題為“攜手唯愛解凍、溫暖與罕見同行”，旨在廣泛集結(jié)社會愛心力量，通過線上線下聯(lián)動的公益跑形式，為漸凍人群體籌集善款，傳遞“讓罕見被看見，讓溫暖永相隨”的公益理念。
本次活動由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與首都經(jīng)濟貿(mào)易大學聯(lián)合主辦，并得到中國社會福利基金會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會、北京市殘疾人聯(lián)合會指導(dǎo)。活動匯聚政府機構(gòu)、高校、醫(yī)療機構(gòu)及愛心企業(yè)代表，共同為公益發(fā)聲?，F(xiàn)場約500名“跑友”參與主會場活動，聯(lián)動全國萬余名愛心人士通過線上線下形式接力奔跑，形成“讓罕見被看見”的公益浪潮。
漸凍癥是一種慢性、進行性神經(jīng)性疾病，主要對上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元以及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉造成損傷，患者逐漸像是被“凍住”。11年前一場為漸凍癥籌集善款的冰桶挑戰(zhàn)風靡全球，各界大佬濕身挑戰(zhàn)，“漸凍人”這個罕見病群體也被更多人所關(guān)注。如今漸凍癥依舊不能被治愈，但來自各界的關(guān)愛，持續(xù)溫暖著“漸凍人”。
開跑前，主會場重現(xiàn)2014年風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”場景，一桶桶冰水向挑戰(zhàn)者灑下，8名師生及來自各行業(yè)的志愿者代表通過體驗“冰桶挑戰(zhàn)”，致敬11年前引發(fā)社會對漸凍癥關(guān)注的公益行動。
“只有真正體驗過，才能感同身受。我們新青年都有擔當、有責任，希望多了解漸凍癥，才能給他們提供更多的關(guān)懷和幫助?！眳⑴c“冰桶挑戰(zhàn)”的首都經(jīng)濟貿(mào)易大學工商管理學院企業(yè)管理系學生姜崇對新京報記者表示，他會呼吁更多身邊人關(guān)注漸凍癥群體。
多家愛心企業(yè)代表現(xiàn)場捐贈，以實際行動踐行社會責任。中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進、北京市殘疾人聯(lián)合會副理事長董連民為各跑團授旗，凝聚社會各界力量，為漸凍人群體點燃希望之光。
“我們想讓世界免于漸凍，讓溫暖和愛與漸凍同行，讓一屆又一屆學生把這種愛帶向社會，這就是當初設(shè)立這個公益活動的初衷。”公益跑發(fā)起人之一、首都經(jīng)濟貿(mào)易大學統(tǒng)計與數(shù)據(jù)科學學院黨委書記解小娟表示，每個人心里都有愛，只是表達方式不同，要傳播愛，溫暖那些艱難前行的人。
“十年來，我們見證了漸凍人公益的發(fā)展壯大和社會各界對漸凍人群體的關(guān)愛不斷升溫。但目前還沒有有效治療這一罕見疾病的方法，漸凍人群體面臨著較多困境，他們的家庭承受著巨大的壓力，還需要社會各界共同給予持續(xù)的關(guān)注和幫助?！钡谑膶萌珖舜蟠?、中國社會福利基金會理事長、民政部原副部長詹成付表示，這場公益跑，不僅是一次愛心集會，更是對生命尊嚴的集體致敬。
2025年公益跑在騰訊公益開通捐步通道，目前已有36支跑團和2500余人參與捐步，預(yù)計參與人數(shù)超2萬，覆蓋全國多地分會場及線上跟跑群體，共同踐行“攜手唯愛解凍，溫暖與罕見同行”的愿景。
東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與首都經(jīng)濟貿(mào)易大學聯(lián)合設(shè)立的“志愿服務(wù)基地”也在當日揭牌。該基地將以“資源共享、優(yōu)勢互補、服務(wù)社會”為宗旨，圍繞志愿服務(wù)、科研倡導(dǎo)、社會聯(lián)動等職能展開合作。雙方將共同組織志愿者宣傳普及漸凍癥知識，開展社會調(diào)研和公益?zhèn)鞑?，推動罕見病關(guān)愛事業(yè)在青年學子中深入開展，為高校學生搭建生命教育與社會實踐融合的新平臺。
校對 穆祥桐
