“小橋流水，視野開闊，空氣清新自然，人們都很熱情。”住在重慶市九龍坡區(qū)走馬鎮(zhèn)的農(nóng)村小伙謝欣，是這么形容自己家鄉(xiāng)的。12月4日，謝欣剛過完自己33歲的生日，這是他第一次在視頻平臺上開直播。8歲時，謝欣確診患上進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，這是一種遺傳性骨骼肌變性疾病，主要表現(xiàn)為肌肉萎縮、肌無力，目前除了藥物控制，沒有治愈的醫(yī)療手段。9歲那年，醫(yī)生說，謝欣活不過20歲，母親躲在一旁痛哭。他說：“那時候還小，并不知道這個病對我以后的人生意味著什么，但看到我媽媽哭得很傷心，我就知道，我和別人不一樣了?！?/p>
謝欣坐在輪椅上直播。受訪者供圖
自閉的少年時代
謝欣的父親，是一名護(hù)林員，白天在森林里工作，幾乎不在家，他的一切生活起居，都是由在家的母親負(fù)責(zé)。謝欣的作息很固定，早晨10點左右起床，他說：“因為我的身體情況，需要睡得比較久，我起床了也是坐著，并沒有什么特別需要早起的事情。”
1996年，8歲的謝欣剛上小學(xué)二年級，正是孩子撒歡玩耍的時候，他就發(fā)現(xiàn)自己經(jīng)常跌倒、四肢無力，身體的失重感讓他失去平衡，失去控制。謝欣說：“因為我經(jīng)常摔倒，小朋友就不愿意和我一起玩，任何游戲和活動都融入不了。到后面，我只能讓家人背著上學(xué)了，體育課也只能在教室呆著?！焙髞?，謝欣退學(xué)了，一是因為病情，二是因為孤獨。他說：“在學(xué)校被無視，還不如自己在家里呆著，至少在家不用接受別人刻意的疏遠(yuǎn)?！?/p>
于是，一只貓，一條狗和一臺收音機(jī)，陪伴了謝欣的整個少年時代?！拔夷菚r候幾乎是與世隔絕的，要不就坐著發(fā)呆，要不就在小樹林里跟自己玩?！敝x欣說，“那時候電視能收到的頻道很少，也沒有電腦，我對外面世界的了解很局限，只能通過一臺收音機(jī)去感知。”謝欣會用收音機(jī)聽一些廣播節(jié)目和流行音樂，他說，通過收音機(jī)，他好像能聆聽到外面世界的聲音了?！澳菚r候我是接觸不到同齡人的，也沒什么朋友，對外面的天地就特別渴望，特別向往?！?/p>
用謝欣的話說，他的少年時代，是自閉的，這種空白的狀態(tài)持續(xù)到了15歲?！拔业母改付际呛軜銓嵉拇迕瘢矝]有意識說一定要學(xué)習(xí)和識字，但我在那個絲毫沒有成長的狀態(tài)下迷失太久了，就想到要自學(xué)，改變一下自己?！?5歲的謝欣萌生了識字的想法，抱著家里的新華字典，一頁一頁看。“我用的辦法是最笨的，那時候拼音都學(xué)不全，就看著字典上的字和意思，覺得這個字可能會用到，就死記硬背背下來。”謝欣抄完了一整本字典，花了一年多的時間，用學(xué)會的新字去學(xué)另一個新字，反復(fù)學(xué)習(xí)。
謝欣說：“之前的我特別害怕人，不敢和爸爸媽媽之外的人交流。家里有客人來，我都不敢見人，連吃飯的時候我也不上桌，就說自己不餓，把自己關(guān)在房間里不出來。”直到謝欣學(xué)會了識字，母親為他添置了一臺電腦，從此，謝欣開始通過電腦了解世界。他說：“一般人可能不理解我當(dāng)下那種與世隔絕的狀態(tài)，后來有了電腦，我開始了解很多東西，真的就感覺打開了新世界的大門?！?/p>
挑戰(zhàn)人生的可能
因為生病，謝欣的身體隨著時間，被“凍”住了，從一開始還能蹲著，到后來四肢都使不上力氣，他回憶說：“我有感覺，但是用不上力氣，我沒法控制我的身體?！币驗榧∪馔嘶?，謝欣的身體很瘦弱，現(xiàn)在的他，體重也只有24公斤。“我沒法通過進(jìn)食讓自己有一個強壯的身形，我失去了自主活動的能力?！?/p>
瘦弱的謝欣，體重只有24公斤。受訪者供圖
謝欣的房間，幾乎都是為他特制的家具：特定高度的木床，特制的電腦桌和輪椅，他的移動只能依靠母親來實現(xiàn)。“我房間里要用到的東西，都是我的親人幫我做的，我根據(jù)自己的情況設(shè)計出來，再請親戚幫我做。”謝欣的家人，有好幾家都是做木工的，從不對謝欣吝惜愛意。
在做美食博主之前，謝欣就曾做過一段時間的主播?！澳菚r候，我是一名游戲主播，就在線上直播打游戲，和粉絲們聊聊天，有八千多個粉絲吧?！敝x欣回憶說，喜歡在游戲角色里那個自如的自己，“游戲要靠手指操縱鍵盤，長時間下來我是很吃力的?！敝x欣勉強控制著手指，操作游戲人物，也通過互聯(lián)網(wǎng)，認(rèn)識了幾位朋友。
“有幾位朋友就是通過游戲認(rèn)識的，有一位我們私下經(jīng)常聊天，他也曾經(jīng)來重慶看我，我之前是很害怕見陌生人的，當(dāng)時見面前還特別緊張，但是一見到面之后，那些緊張都不見了，我們真的就像認(rèn)識了很久的朋友，聊得很開心?！敝x欣說，自己特別害怕和人見面，會害怕見面之后沒有話說，但是莫名的親切感和朋友們的善意，幫助他擺脫了這種恐懼。
謝欣開始嘗試做各種事，努力讓自己變得充實起來。他說：“我擺過地攤、做過網(wǎng)管、開過網(wǎng)店，但凡我能夠去做的，我都會去嘗試，我覺得只有去做了，才能給自己少留點遺憾?！币咔榈脑?，謝欣的地攤擺不成了，身體情況逐漸糟糕，網(wǎng)管這個工作也做不下去了，開的網(wǎng)店也關(guān)了，剩下的幾盆多肉就自己留在身邊養(yǎng)著。
9歲那年醫(yī)生的話落空了，謝欣過完了33歲的生日，他說：“這個奇跡，可能是媽媽帶給我的，因為她無微不至地照顧我，而我又恰好多了一份幸運。”
正視生活的苦痛
兩年前，謝欣突然感到呼吸不暢，常常在夜里窒息醒來，去醫(yī)院檢查后，不得不戴上呼吸器，晚上靠呼吸器才能睡個好覺?！叭メt(yī)院檢查了才發(fā)現(xiàn)，血氧飽和度只有70%多，正常人是不能低于90%的?！敝x欣的夜開始變得煎熬，每天晚上要醒來幾十次，“實在太痛苦了，因為缺氧帶來的身體上的難受，我會反復(fù)醒來，然后又因為大腦缺氧變得更加嗜睡?！?/p>
裝上呼吸機(jī)，謝欣的睡眠好多了，他又恢復(fù)了從前的狀態(tài)，總想做點什么讓自己忙起來。于是他成為了一名美食博主，在互動中，他認(rèn)識了很多志同道合的伙伴，有人告訴他要堅持到底，有人祝福他身體健康，也有人向他傾訴自己的煩惱，尋求他的開導(dǎo)?！坝幸恍┡笥眩赡苁怯龅酱煺?，也可能是身體不好，他們就會找我傾訴，我也會和他們聊天，提出一些我的看法和建議，祝福的話，就不必多說了?！敝x欣說。
謝欣解釋，開導(dǎo)他人的過程，其實也在開導(dǎo)自己。他說，他最害怕做夢，特別是做美夢，“我害怕美夢，因為我知道一醒過來，就沒有了。我做的夢里，我?guī)缀鯖]有是以健康的身體狀態(tài)出現(xiàn)的?！敝x欣說，如果自己有一天能夠站起來，想做普通人能做的所有事?！拔蚁胱咦呗罚约鹤鲆活D飯，普通人能做的所有事情我都要去體驗一番?！?/p>
因為身體呼吸功能下降，謝欣的媽媽不得不搬到謝欣房間的隔壁，謝欣只要發(fā)出聲音，她就能夠聽見。謝欣的母親在視頻畫面中，幾乎都是笑著出現(xiàn)的，謝欣說：“我的媽媽性格比較熱情活潑，心態(tài)比較好，這也感染到了我，我們互相支撐著?！睕]有哪一個時間，可以讓謝欣一下子轉(zhuǎn)變心態(tài)，他說，這是一個慢慢過渡的過程，“畢竟生活了這么久，應(yīng)該接受了，再痛苦再難受，我也改變不了現(xiàn)狀，還不如以積極的心態(tài)，面對現(xiàn)在的生活?！?/p>
成為美食博主之后
“正常來說，大家都是希望在鏡頭前打扮得帥氣漂亮，把自己美好的一面呈現(xiàn)出來，沒有人愿意把自己殘缺的一面暴露在鏡頭下。”
2020年10月，謝欣發(fā)布了第一條視頻內(nèi)容，6分鐘左右的視頻，從謝欣起床的鏡頭開始。謝欣的母親幫助謝欣摘掉臉上的呼吸罩，抱著他從床上坐到椅子上，畫面一轉(zhuǎn)，便是母親做飯的畫面，配合著謝欣的畫外解說，做成了一碗土豆?fàn)F飯。飯做好了，謝欣回到鏡頭面前，邊吃邊和鏡頭對面的粉絲聊天，他說，這碗普通的燜飯，讓他想起了從小照顧他的外婆?！拔遗臄z的內(nèi)容都很日常，有時候也會和大家分享自己的經(jīng)歷和故事?！辈邉?、拍攝、剪輯和發(fā)布視頻全是謝欣和母親共同完成的，母親配合他拍攝，他就負(fù)責(zé)解說和剪輯，他說：“我就是啥也不懂，從頭開始學(xué)的，會在網(wǎng)絡(luò)上搜一些課程來看，自己慢慢上手?！?/p>
謝欣和母親一起拍制作美食的視頻。受訪者供圖
拍攝美食視頻，謝欣很早就在計劃了。他說，因為自己本身喜歡看視頻，就經(jīng)?？吹胶芏嘤猩顨庀⒌囊曨l，也有一些身患疾病或者經(jīng)濟(jì)條件不好的人在分享自己的生活，這讓他萌發(fā)了創(chuàng)作的念頭。謝欣說：“這些視頻給了我一些勇氣，我好像也可以分享一下我的生活，這也是另一種意義上的美好?！眲傞_始，謝欣收到的反饋并不理想，在半個月左右的時間里，他發(fā)布了六七個視頻，卻只有幾十的播放量，甚至并沒有人注意到他，這讓謝欣有點失落?！拔也皇且粋€人在做，而是媽媽一直在幫助我，視頻的剪輯和后期我也放了很多精力在里面，沒有收到反饋我怕辜負(fù)媽媽的努力?！?/p>
好在后來，謝欣的朋友們看到了他的作品，紛紛幫著轉(zhuǎn)發(fā)，漸漸地，有越來越多人注意到謝欣的內(nèi)容，也被謝欣的真誠感動。有網(wǎng)友在謝欣的視頻下留言：“這種面對逆境的堅強與樂觀，比刻意低廉的賣慘更擊中人心，動人心魄?！?/p>
欣哥的美好時光
謝欣房間的后面，有一片空地，父母在那里搭起了一座花房，剛開始，放的是謝欣養(yǎng)的植物，再后來，很多粉絲也會送來一些，漸漸地，花房被祝福和植物填滿，有四百多盆，多數(shù)是多肉，好養(yǎng)活?！胺劢z看我喜歡，會送到我這里寄養(yǎng)，每個植物都有名字，都是送來的人的ID?！?/p>
多肉上都寫著粉絲的ID。受訪者供圖
謝欣說，“平常是我媽媽在幫我打理，我會時不時過來給它們澆澆水，多肉很好打理的，澆水就能活?！敝x欣的房間窗戶要比普通房間矮80厘米，方便他坐在椅子上也能往外看，正好能看到窗外的花房，一扇窗，成了謝欣勸慰自己的出口，一座花房，道盡他生活的本意。
謝欣的視頻賬號，叫“欣哥的美好時光”。最初他起名叫“欣哥的余下時光”，后來，他還是用 “美好”替換了“余下”。他說：“這個賬號想傳遞的信息，就是希望把我生活中的美好展現(xiàn)給大家，我就是一個普通人，或者說身患疾病的殘疾小哥，沒有要刻意做什么，就是展現(xiàn)我最真實的生活狀態(tài)?！痹谥x欣看來，美好就是做喜歡的事情，吃好吃的東西，有目標(biāo)，有期待。
謝欣的視頻賬號，“欣哥的美好時光”。受訪者供圖
謝欣還小的時候，就喜歡觀察天空飛過的小鳥，地上的搬家螞蟻，鄉(xiāng)村自然，給了他一片屬于自己的小天地。他說：“讓我去玩別的什么，我也玩不了，這是我從小到大僅有的樂趣了?！鼻嗌骄G水，安靜清新，謝欣說，自己很喜歡家鄉(xiāng)的風(fēng)光，連他的頭像，都是粉絲畫的他和家鄉(xiāng)。
這幅畫里，是謝欣坐在輪椅上眺望遠(yuǎn)方，眼前是一片開得茂盛的向日葵，謝欣腿上趴著一只小狗。他說：“我覺得它特別貼切，特別適合我一個山村小伙的生活狀態(tài)和氛圍，這就是我現(xiàn)在的狀態(tài)?！?/p>
謝欣的頭像，他坐在輪椅上看家鄉(xiāng)的風(fēng)光，上面寫著“我為愛而生”。受訪者供圖
33歲生日那天，謝欣許下了一個愿望：希望自己的病情不要再惡化，因為只有這樣，他才能用能動的嘴巴做更多表達(dá)。他說：“我不奢望我能夠好起來，只希望能保持現(xiàn)在的狀態(tài)，因為活著才是最美好的?！币环教斓叵?，四周很安靜，只有風(fēng)吹過植物葉片發(fā)出的沙沙聲，鄉(xiāng)野暖冬的陽光照在花房里的多肉上，謝欣說，他會繼續(xù)拍視頻，繼續(xù)挑戰(zhàn)生活。
新京報記者 陳璐
編輯 張樹婧 校對 趙琳
